Hartpatiënten en ouders sturen brief naar minister voor behoud kinderhartchirurgie LUMC

LEIDEN – Een groep patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) en hun ouders hebben een brief opgesteld. Hierin uiten zij hun zorgen over de plannen van de minister om de nu vier centra voor kinderhartchirurgie binnen twee jaar terug te brengen naar twee centra. Het centrum in het LUMC moet hierdoor nu sluiten. ‘Wij willen éérst een goede impactanalyse en dan pas de keuze voor een hartcentrum,’ aldus Marjolein Vellekoop, moeder van een kind met AHA.

Voormalige minister van volksgezondheid Hugo de Jonge maakte deze beslissing in december bekend. De Jonge wil de zorg meer concentreren om de kwaliteit van deze specialistische zorg optimaal te houden. Ook de afdeling in Groningen moet daarom sluiten, onbegrijpelijk vinden de UMC’s. Het LUMC is ook een petitie gestart voor het behoudt van de afdeling kinderhartchirurgie, inmiddels al 56.000 keer ondertekent. Nu hebben ook de patiënten en hun ouders een brief op de post gedaan, deze is onderweg naar de nieuwe minister van volksgezondheid Ernst Kuipers.

Het plan was eigenlijk om deze brief aanstaande vrijdag te versturen. Uiteindelijk is besloten om de brief nu al op de post te doen omdat de Tweede Kamer Commissie aanstaande woensdag dit onderwerp al behandeld. In de brief schrijven de patiënten en ouders het volgende: ‘Er zijn in Nederland ± 75.000 mensen met een AHA. De mening van ouders van kinderen en volwassen patiënten in Nederland is volgens ons niet voldoende gevraagd. Zo zijn bijvoorbeeld door de patiëntenverenigingen slechts krap 600 reacties verwerkt in hun adviesrapport. De overige patiënten en ook degenen die niet bij een vereniging aangesloten zijn, waren veelal niet op de hoogte van deze centralisatie.’

Patiënten en ouders kunnen nog steeds onze brief medeondertekenen tot vrijdag 14 januari, door te mailen naar ahalaatjehoren@gmail.com. Hierin moet de voor- en achternaam en de relatie tot de patiënt vermeldt staan. De zenders van de brief sturen dan in een nazending hun namen naar de minister en laten hem weten dat deze brief ook hen vertegenwoordigt. 


Meer nieuws

Algemeen vandaag 10:00

Burgemeester Lenferink leest voor aan kinderen KDC De Walnoot

LEIDEN - De kinderen van kinderdagcentrum (KDC) De Walnoot kregen donderdag een speciale gast. Burgemeester Henri Lenferink las de kinderen voor uit het prentenboek ‘Maar eerst ving ik een monster’, in het kader van de Nationale Voorleesdagen. Dit was echter wel digitaal en op afstand vanwege de coronamaatregelen. ‘Het zou het leukste zijn als ik nu bij jullie op de bank zat’, aldus Lenferink.

Algemeen gisteren 15:33

HogeNood app helpt bezoekers binnenstad naar openbare toiletten

LEIDEN - De gemeente Leiden en het Centrummanagement Leiden hebben samen de beschikbaarheid, toegankelijkheid en vindbaarheid van de toiletvoorzieningen in de binnenstad onderzocht. ‘In de rapportage wordt een aantal quick wins benoemd die hebben geleid tot een verbetering, en vervolgstappen die het college voornemens is te zetten om blijvend te werken aan het verbeteren van de toiletvoorzieningen’, schrijft de gemeente.

Algemeen gisteren 15:24

Stichting Leidse Singelloop zoekt goede doelen

LEIDEN - Stichting Singelloop Leiden is op zoek naar goede doelen. Afgelopen twee jaar heeft het hardloopevenement niet kunnen plaatsvinden vanwege de coronamaatregelen. Dit jaar staat de 45e editie gepland op 22 april en het ziet er naar uit dat deze door kan gaan. Daarom zoekt de organisatie bij voorkeur goede doelen uit Leiden en omstreken. Een van de voorwaarden die de stichting stelt, is het kunnen aantonen van een concrete bestemming voor het geld. Daarnaast vinden zij affiniteit met sport, beweging en gezondheid voor jong en oud ook een belangrijk selectiecriterium.

Algemeen gisteren 11:30

VR rondleiding tijdens Online Open Dag mboRijnland

LEIDEN - Het mboRijnland organiseert op 5 februari een Online Open Dag voor toekomstige leerlingen. Op deze manier wil de school hen laten beleven hoe het is om bij het mboRijnland een opleiding te volgen. De docenten en studenten zitten vanaf 10.00 uur klaar om geïnteresseerden voor te lichten over verschillende opleidingen en vragen te beantwoorden.

Algemeen 26 jan. 2022 15:36

Leiden bouwt door: plannen Omega locatie Lammenschansweg liggen klaar

LEIDEN - Amper twee weken na de bekendmaking van het bouwproject 'De Premier' komt het Leidse college met een volgend bouwplan. Ontwikkelaar GREEN Real Estate heeft het plan om op de locatie van de AKB Longs fabriek een appartementencomplex met maximaal 114 woningen en 635 m2 bedrijfsruimte te realiseren. Een andere ontwikkelaar heeft op de naastgelegen locatie van Leen Bakker ook plannen voor herontwikkeling. Deze plannen zijn nog in een minder vergevorderd stadium.